VersKiK Versorgung, Versorgungsbedarf und -bedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter

Die Überlebenswahrscheinlichkeiten einer Krebserkrankung im Kindes oder Jugendalter haben sich in den vergangenen Jahrzehnten deutlich verbessert. Heutzutage können über 80 Prozent der betroffenen Kinder geheilt werden. Gleichwohl leiden etwa zwei Drittel aller Überlebenden im Laufe ihres Lebens an mindestens einer Spätfolge der physiologischen oder psychologischen Natur, die ein Resultat der Erkrankung selbst oder der Behandlung sein können. Spätfolgen können bereits kurz nach der Therapie oder erst viele Jahre später auftreten. Durch regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen können Spätfolgen frühzeitig erkannt und unnötige Hospitalisierungen verhindert werden; sie tragen auch zu einer besseren Kenntnis der Diagnose, Therapie, und möglicher Spätfolgen der Patienten bei und verbessern deren Gesundheitsverhalten. In VersKiK sollen diese über die Nutzung und datenschutzkonforme individuelle Verlinkung von Kinderkrebsregister-, Therapie- und GKV-Abrechnungsdaten abgebildet werden (Bedarfsanalyse). Zudem sollen die Versorgungsbedürfnisse von Patienten, Angehörigen und Versorgern in einem qualitativen Design erforscht werden (Bedürfnisanalyse) sowie ein Abgleich bestehender Nachsorgeleitlinien mit der aktuellen Versorgung durchgeführt werden (Analyse der Versorgungsqualität). Auf Basis der Ergebnisse sollen unter Mitwirkung der GPOH (Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie) und unter Einbeziehung betroffener Patienten und deren Angehöriger aktuelle Nachsorgekonzepte und Versorgungsleitlinien überarbeitet werden, um so eine Verbesserung der Versorgungsabläufe in der Nachsorge von im Kindes- oder Jugendalter an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten zu erreichen.

VersKiK: Care, care needs and well-being of people after cancer in childhood or adolescence

The chances of surviving cancer in children or adolescents have improved significantly over the past decades. Today over 80 percent of affected children can be cured. Nonetheless, around two thirds of all survivors suffer from at least one sequelae of a physiological or psychological nature in the course of their lives, which can be a result of the illness itself or of the treatment. Long-term effects can occur shortly after therapy or later. In VersKiK, these are to be determined based on data from the German childhood cancer registry, therapy data and claims data from statutory insurance fund (demand analysis) in accordance to data-protection requirements. In addition, the care needs of patients, relatives and providers are to be analyzed in a qualitative design study as well as existing aftercare guidelines are to be compared with current care provision (analysis of the quality of care). The results of VersKik should form a basis for a revision of current aftercare concepts and care guidelines involving the GPOH (Society for Pediatric Oncology and Hematology) and affected patients accompanied by their relatives, in order to improve the care processes and enhance their well-being.