GPOH-MET Register: Kinder mit Malignen Endokrinen Tumoren in Deutschland
Im Register "Maligne Endokrine Tumoren" (GPOH-MET) werden Kinder mit Schilddrüsenkarzinomen, adrenokortikalen Tumoren, Phäochromozytomen/Paragangliomen und neuroendokrinen Tumoren des Gastrointestinaltraktes erfasst und betreut. Jährlich werden ca. 70 bis 80 Kinder mit diesen Diagnosen an die Studienleitung gemeldet, die sich seit 2008 in Magdeburg befindet.
Für die nationalen POZ bieten wir eine leicht zugängliche Beratungsstruktur, um sie in der Betreuung dieser seltenen Tumoren zu unterstützen. Eine Beratung wird möglichst innerhalb von 1-2 Werktagen angeboten. Zudem findet das wöchentliche virtuelle Tumorboard gemeinsam mit dem Register für Seltene Tumoren (STEP) statt, in denen die Patienten gemeinsam mit den anfragenden Kliniken besprochen werden. Hier können weitere Experten der interdisziplinären GPOH-MET Studienkommission hinzugezogen werden.
Eine internationale Zusammenarbeit erfolgt im Rahmen der European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors (EXPeRT), dem European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) und dem Innovative Therapies for Children with Cancer in Europe Consortium.
Zudem haben wir eine Reihe nationaler und internationaler wissenschaftlicher und translationaler Projekte für die Entitäten initiiert, um einen Wissenszuwachs zu generieren.
Für die nationalen POZ bieten wir eine leicht zugängliche Beratungsstruktur, um sie in der Betreuung dieser seltenen Tumoren zu unterstützen. Eine Beratung wird möglichst innerhalb von 1-2 Werktagen angeboten. Zudem findet das wöchentliche virtuelle Tumorboard gemeinsam mit dem Register für Seltene Tumoren (STEP) statt, in denen die Patienten gemeinsam mit den anfragenden Kliniken besprochen werden. Hier können weitere Experten der interdisziplinären GPOH-MET Studienkommission hinzugezogen werden.
Eine internationale Zusammenarbeit erfolgt im Rahmen der European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors (EXPeRT), dem European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) und dem Innovative Therapies for Children with Cancer in Europe Consortium.
Zudem haben wir eine Reihe nationaler und internationaler wissenschaftlicher und translationaler Projekte für die Entitäten initiiert, um einen Wissenszuwachs zu generieren.