Zu viel oder zu wenig? Eine explorative Studie zum Autonomiebedürfnis von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung

Hintergrund:
Die Beteiligung von Patienten an therapeutischen Entscheidungen im Sinne des "Shared Decision Making (SDM)" wird in aktuellen Leitlinien als Grundprinzip der medizinischen Versorgung verstanden. Messbare positive Effekte des SDM auf gesundheitsbezogene Outcomes konnten laut aktueller systematischer Reviews jedoch nur teilweise belegt werden. Diese Befunde resultieren möglicherweise aus dem bisher häufig nicht beachteten, individuell jedoch sehr unterschiedlichen Autonomiebedürfnis der Patienten, d.h. deren Bedürfnis nach Information und Partizipation. Bei Berücksichtigung dieser Bedürfnisse wurden positive Effekte auf Patientenzufriedenheit, Therapieadhärenz und das Behandlungsergebnis nachgewiesen.

Das SDM als vielversprechender Interventionsansatz scheint insbesondere unter Berücksichtigung des individuellen Autonomiebedürfnisses der Patienten eine positive Wirkung auf die Therapieadhärenz und patientenbezogene Outcomes zu entfalten. Die Exploration situativer und personenbezogener Einflussfaktoren dieses Autonomiebedürfnisses sowie der wichtigsten und vulnerabelsten Entscheidungssituationen im Krankheitsverlauf kann Aufschluss darüber geben, wie Rheumatologen dem hohen Anspruch des SDM bei Therapieentscheidungen am besten und effektivsten begegnen können - oder ob in bestimmten Situationen und/oder von bestimmten Personen eher ein Kommunikationsstil ohne Entscheidungsbeteiligung präferiert wird.

Ziele der Studie:
Z1: Exploration der wichtigsten Entscheidungssituationen im Arzt-Patienten-Gespräch,
Z2: Identifizierung situativer und personenbezogener Einflussfaktoren auf das Autonomiebedürfnis (=Bedrüfnis nach Information und Partizipation),
Z3: Analyse der Übereinstimmung des Autonomiebedürfnisses und der tatsächlich erlebten Information/Partizipation und
Z4: Berechnung der kurzfristigen Effekte dieser Übereinstimmung auf Patientenzufriedenheit, Therapieadhärenz und Behandlungsergebnis.

Methode:
In einer multizentrischen Studie werden erwachsene Patientinnen und Patienten mit rheumatoider Arthritis, Spondyloarthritiden oder Kollagenosen zu einem (1. Studienphase; Ziele Z1+Z2; n=400 Selbsthilfegruppen-Mitglieder; n=200 Teilnehmer an einer Onlinebefragung) bzw. zwei Messzeitpunkten im Abstand von 12 Wochen (2. Studienphase; Ziele Z3+Z4; n=400 ambulante rheumatologische Patienten) schriftlich befragt.

How much information and participation is just right? An exploratory study of the patients need for autonomy in the context of inflammatory rheumatic diseases

Background:
The participation of patients in therapeutic decision-making in the sense of the Shared Decision Making (SDM) is a basic principle of medical care. However, systematic reviews recently proved only partially positive effects of SDM regarding health-related outcomes. One reason for these results may be the often neglected, individually differing need for autonomy of the patients, i.e. their need for information and participation. On the other hand, positive effects on patient satisfaction, adherence to treatment and its result could be proved in studies with interventions that considered these needs.
As a promising intervention approach, SDM appears to have a positive influence on therapeutic adherence and patients outcomes in the light of the patient s personal need for autonomy. The exploration of situational and personal factors influencing the need for autonomy as well as the most significant and vulnerable decision situations during the course of the disease shall provide information on how rheumatologists can most effectively cope with the high demand for SDM in therapeutic decisions. Furthermore, they can shed light on specific situations and/or specific persons that may favour a communication style with a higher or lower participation.

Aims of the study:
A1: the exploration of the most significant decision-making situations in doctor-patient-communication,
A2: the identification of situational and personal factors influencing the need for autonomy (= the need for information and participation),
A3: the analysis of the congruence between the need for autonomy and the actually experienced information/ participation, and
A4: the assessment of the short-term effects of this congruence regarding patient satisfaction, therapy adherence and treatment outcomes.

Methods:
Study Design: In a multicentre study, adult patients with rheumatoid arthritis, ankylosing spondylitis or connective tissue diseases will be asked to fill in a written questionnaire at one point in time (study phase 1: A1+A2; n=400 members of a self-help group; n=200 participants of an online survey) or two points in time at an interval of 12 weeks (study phase 2: A3+A4; n=400 rheumatic outpatients).

Outcomes and control variables: Information and participation preferences, perceived participation, patient satisfaction, functional status, pain, disease activity, disease duration,  health-related quality of life, illness perception, depression, health literacy, socio-demographics (age, gender, education)

Project duration:
01.10.2016 31.05.2018 (20 months)

Foundation:
Wilhelm-Roux Foundation for Junior Researchers of the Medical Faculty of the Martin Luther University Halle-Wittenberg