Die Versorgungsqualität von Sklerodermiepatienten in Sachsen-Anhalt

Ziel dieser Arbeit ist es, die Versorgungssituation und Lebensqualität von Patienten mit systemischer Sklerose in Sachsen-Anhalt darzustellen und Möglichkeiten aufzuzeigen die Versorgung zu verbessern. Dazu wurde in in einem Patienteninterview der bisherige Krankheitsverlauf und die erfolgte Therapie auf Grundlage des Erfassungsbogens des Deutschen Netzwerks für systemische Sklerodermie (DNSS) dokumentiert. In Ergänzung wurden Daten zur Versorgungssituation, Beschäftigungs- und Sozialstatus erhoben. Zur Erfassung der Lebensqualität diente der Fragebogen zum Gesundheitszustand SF-36 und der Scleroderma-Health-Assessment-Questionaire. Alle Studienteilnehmenden wurden im DNSS registriert. Das Universitätsklinikum Halle Saale ist seit 2018 erstes Studienzentrum des 2003 gegründeten Netzwerkes in Sachsen-Anhalt.
Durch die Auswertung des DNSS-Erfassungsbogens soll gezeigt werden, wie in Sachsen- Anhalt die Verteilung der SSc-Patienten auf die Untergruppen limitiert SSc, diffuse SSc, Overlap-Syndrom und UCTD ist, welche Organmanifestation und Autoantikörperstatus bestehen. Dabei soll unter anderem herausgearbeitet werden, wie viele Patienten prinzipiell für eine autologe Stammzelltransplantation in Frage kämen. Bei der Darstellung der Versorgungssituation ist von Interesse, welche Fachgruppen beteiligt sind und welche Therapie erfolgt. Es soll darauf eingegangen werden, ob die Behandlung der Patienten den international definierten Empfehlungen von 2016 folgt und welche Faktoren sich positiv auf die Lebensqualität auswirken.
Für den Fall, dass sich strukturelle Defizite in der Patientenversorgung zeigen, sollen Empfehlungen formuliert werden, die mittelfristig die Versorgungsqualität erhöhen können.