Evaluation der Auswirkungen einer krankheitsspezifischen Informationsveranstaltung auf Krankheitswissen, Gesundheitszustand und Krankheitswahrnehmung von Patienten mit Systemischem Lupus erythematodes (SLE) oder Granulomatose mit Polyangiitis (GPA, M. Wegener)

Eine krankheitsspezifische Informationsveranstaltung kann den Patienten mit chronischen rheumatischen Krankheiten wichtige Informationen zur Erkrankung und ihrer Therapie, zur Vermeidung von Komplikationen und zur Lebensplanung liefern. Dies ist vor allem bedeutsam für Erkrankungen wie den SLE und die GPA, die potentiell lebensbedrohlichen Charakter haben und hohe Ansprüche an die Lebensführung und das Vermeiden von Risikosituationen im täglichen Leben von Betroffenen stellen. Allerdings erhält nur eine Minderheit dieser Patienten eine systematische Patienteninformation. Auch wenn es bereits Ansätze zur wissenschaftlichen Evaluation von Patienteninformation bei diesen Krankheitsbildern gibt, ist unklar, welches Format einer Patienteninformation am besten geeignet ist, den Betroffenen das notwendige Wissen zu vermitteln. Zudem ist wenig darüber bekannt, was die kurz- und längerfristigen Auswirkungen einer Informationsveranstaltung auf den Gesundheitszustand, die Krankheitswahrnehmung und das Krankheitswissen der Betroffenen sind.
In einer prospektiven Datensammlung sollen Patienten mit Systemischem Lupus (SLE) und Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) per Fragebogen zunächst Auskunft über ihre Erkrankung und deren Auswirkungen auf psychische und physische Parameter geben. Weiterhin sollen die Motivation für eine Informationsveranstaltung, sowie der subjektive - und anhand eines Wissenstests auch der objektive - Informationsstand zu ihrer Erkrankung erfasst werden. Kernstück des Projektes ist eine mehrstündige, strukturierte Informationsveranstaltung zu den Merkmalen der Erkrankung, ihrer Therapie und zu den Anforderungen an die Lebensgestaltung im Kontext der chronischen Autoimmunerkrankung. Die Befragung soll unmittelbar nach der Informationsveranstaltung sowie nach drei Monaten wiederholt werden, um kurz- und mittelfristige Auswirkungen der Veranstaltung auf Krankheitswissen, Krankheitswahrnehmung, Gesundheitszustand und Lebensführung zu erfassen. Als Kontrollkollektiv soll eine Warte-Kontrollgruppe gebildet werden, die erst nach einer Wartezeit von drei Monaten geschult wird. Zielgruppe des beantragten Projektes sind Patienten aus dem gesamten Landesgebiet von Sachsen-Anhalt, die an SLE oder GPA leiden.