946831 - EuRR-Bone - HP-PJ-2019,Exekutivagentur für Verbraucher, Gesundheit, Landwirtschaft und Lebensmittel der EUROPÄISCHEN KOMMISSION (CHAFEA)

Europäisches Register für seltene Knochen- und Mineralerkrankungen; Dieses Projekt wird:
- Einrichtung eines zentralen Registers für alle seltenen Knochen- und Mineralerkrankungen, das einen Kerndatensatz umfasst und auf dem bereits von und in Zusammenarbeit mit EuRRECa erstellten Satz aufbaut.
- Einrichtung von vier krankheitsspezifischen Modulen (Disease Specific Modules) für FD/MAS, OI, seltene Hypophosphatämie und Achondroplasie, die detailliertere genetische, klinische und patientenbezogene Ergebnisdaten erfassen, so dass der Ansatz auf andere seltene Knochen- und Kalziumerkrankungen übertragbar ist.
Dieser Text wurde mit DeepL übersetzt am 30.04.2026

946831 - EuRR-Bone - HP-PJ-2019,EUROPEAN COMMISSION Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency (CHAFEA)

European Registry For Rare Bone and Mineral Conditions; This project will:
• Establish a centralised registry for all rare bone and mineral disorders, covering a core data set, building upon the set already established by and in collaboration with EuRRECa.
• Establish four disease-specific modules (Disease Specific Modules) on FD/MAS, OI, Rare Hypophosphatemia and Achondroplasia that capture more detailed genetic, clinical and patient related outcome measures in such a way that the approach is scalable to other rare bone and calcium disorders.