Mitteldeutsches Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen gehört zum
von
Sandra Michme
Es gibt über 8.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen. Die Bereitstellung von hochspezialisierter Behandlung und Versorgung für die Betroffenen kann eine große Herausforderung darstellen. Manchmal leben diese in abgelegenen Orten, wo es entweder keine Fachkenntnisse gibt oder diese nicht zugänglich sind. Um diesen Defiziten entgegenzuwirken, wurden im März 2017 insgesamt 24 Europäische Referenznetzwerke (ERN) in der Europäischen Union eingerichtet. Sie bieten eine einzigartige Möglichkeit für Fachzentren und Ärzte, in Europa grenzüberschreitend zusammen zu arbeiten.
An drei dieser internationalen Gesundheitsnetzwerke ist das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) im Universitätsklinikum Magdeburg beteiligt. Das betrifft die Endokrinologie (Endo-ERN), angeborene Stoffwechselerkrankungen (Metab-ERN) und angeborene Skelettsystem-erkrankungen. Dabei handelt es sich um interdisziplinäre Arbeitsgruppen, zum Beispiel unter Einbeziehung der Institute für Humangenetik, der Klinischen Chemie, den Kliniken für Endokrinologie, Orthopädie und Radiologie, dem Neugeborenenscreening der Kinderklinik und auswärtigen Fachkliniken, die an einzelnen Themen zusammenarbeiten , erklärt der Initiator und Leiter des MKSE, Prof. Dr. Klaus Mohnike, der den Bereich Pädiatrische Endokrinologie in der Unikinderklinik Magdeburg leitet.
Das MKSE ist ein Zusammenschluss der Universitätsklinika Magdeburg und Halle, der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen-Anhalt sowie weiteren überregionalen Krankenhäusern, Ärzten, Wissenschaftlern aus der Region und wird von den Selbsthilfeorganisationen aus allen Teilen Deutschlands, die sich mit den Seltenen Erkrankungen befassen, unterstützt. Gegründet wurde es Anfang 2014.
Eltern mutmaßlich betroffener Kinder aber auch Erwachsene mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung, sowie Haus- und Fachärzte können sich direkt an die Lotsin des MKSE-Kompetenznetzes, Dr. Katharina Schubert, wenden. Seit Bestehen des Mitteldeutschen Kompetenznetzes hat sich die Zahl der Anfragen auf nahezu 500 im Jahr fast verdoppelt.
Kontakt:
Prof. Dr. Klaus Mohnike
Universitätskinderklinik Magdeburg
Arbeitsbereich Pädiatrische Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechselerkrankungen
An drei dieser internationalen Gesundheitsnetzwerke ist das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) im Universitätsklinikum Magdeburg beteiligt. Das betrifft die Endokrinologie (Endo-ERN), angeborene Stoffwechselerkrankungen (Metab-ERN) und angeborene Skelettsystem-erkrankungen. Dabei handelt es sich um interdisziplinäre Arbeitsgruppen, zum Beispiel unter Einbeziehung der Institute für Humangenetik, der Klinischen Chemie, den Kliniken für Endokrinologie, Orthopädie und Radiologie, dem Neugeborenenscreening der Kinderklinik und auswärtigen Fachkliniken, die an einzelnen Themen zusammenarbeiten , erklärt der Initiator und Leiter des MKSE, Prof. Dr. Klaus Mohnike, der den Bereich Pädiatrische Endokrinologie in der Unikinderklinik Magdeburg leitet.
Das MKSE ist ein Zusammenschluss der Universitätsklinika Magdeburg und Halle, der Kassenärztlichen Vereinigung Sachsen-Anhalt sowie weiteren überregionalen Krankenhäusern, Ärzten, Wissenschaftlern aus der Region und wird von den Selbsthilfeorganisationen aus allen Teilen Deutschlands, die sich mit den Seltenen Erkrankungen befassen, unterstützt. Gegründet wurde es Anfang 2014.
Eltern mutmaßlich betroffener Kinder aber auch Erwachsene mit Verdacht auf eine seltene Erkrankung, sowie Haus- und Fachärzte können sich direkt an die Lotsin des MKSE-Kompetenznetzes, Dr. Katharina Schubert, wenden. Seit Bestehen des Mitteldeutschen Kompetenznetzes hat sich die Zahl der Anfragen auf nahezu 500 im Jahr fast verdoppelt.
Kontakt:
Prof. Dr. Klaus Mohnike
Universitätskinderklinik Magdeburg
Arbeitsbereich Pädiatrische Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechselerkrankungen
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