Erstellung einer Guten Praxis Datenlinkage und deren Implementierung als Forschungsstandard

Die Zusammenführung von Primär- und Sekundärdaten wird vielfach als Chance für die epidemiologische Forschung gesehen. Der Ansatz eines von Anfang an angelegten Datenlinkage von Primär- und Sekundärdaten wird allerdings in Deutschland erst seit wenigen Jahren verfolgt. Die damit verbundenen organisatorischen und datenschutzrechtlichen Herausforderungen sind beträchtlich und erfordern eine profunde Kenntnis von Voraussetzungen und Möglichkeiten, aber auch Limitationen der Sekundärdatenanalyse. Aufgrund der vielfältigen Erfahrungen am ISMG mit Datenlinkage wurde unter dessen Federführung eine "Gute Praxis Datenlinkage" (https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/html/10.1055/a-0962-9933) in Ergänzung des im Jahr 2018 veröffentlichten "Status Quo Datenlinkage" (https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/html/10.1055/s-0043-125070 ) entwickelt, die für Forscher_innen Handlungsempfehlungen für derartige Studiendesigns geben soll. Die Entwicklung wurde vorangetrieben durch eine gemeinsame Projektgruppe, bestehend aus 22 Experten der Arbeitsgruppen "Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten" (AGENS) der Deutschen Gesellschaft für Sozialmedizin und Prävention (DGSMP) und der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi) und "Validierung und Linkage von Sekundärdaten" des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung (DNVF) sowie der TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V.
Eine englische Version der Guten Praxis Datenlinkage wurde in 2020 unter dem Titel "Good Practice Data Linkage (GPD): A Translation of the German Version" (https://www.mdpi.com/1660-4601/17/21/7852) veröffentlicht. Derzeit läuft die Implemtierungphase.