Datentreuhandverbund biomedizinische Forschungsdaten Land Sachsen-Anhalt

Biomedizinische Forschung und die Untersetzung gesundheitspolitischer Strategien erfordern oft strukturierte Sammlungen von Daten in Registern sowie, aus technischen Gründen, in getrennten Bild- oder Gen-Datenbanken. Meist haben nur beteiligte Forscher einen Datenzugang. Zunehmend fragen aber Datenspender zu Art und Umfang der gespeicherten Daten nach oder wollen ihre Daten wieder löschen lassen. Die transparente Dateneinsicht über getrennte Datenbanken hinweg erfordert jedoch neue technische-organisatorische Lösungen, die durch eine Datentreuhandstelle und Internet-Portale realisiert werden sollte. Die Universitätsmedizin Magdeburg (UMMD) und Halle (UMH) wollen in einem neuen Datentreuhandverbund gemeinsam innovative technisch-organisatorische Lösungen entwickeln, die Standort- und Akteursübergreifend eine interoperable Bereitstellung unterschiedlicher Datenstrukturen in verteilten Datenbanken ermöglicht. Die UMH hat eine jahrelange hohe Expertise im Aufbau und Betreiben epidemiologischer Register und Studien, die UMMD hat eine hohe Expertise in der Medizininformatik, insbesondere bei Auswertung und Management von Bilddaten. Beide Standorte haben seit Jahren gemeinsam bei verschiedenen Registern eng zusammengearbeitet (z. B. Krebs- und Herzinfarktregister) und sind als Partner in der Medizininformatik-Initiative des BMBF aktiv. Im Projekt soll ein Herzinfarktregister mit angeschlossener Bilddatenbank realisiert werden.

Die gemeinsame datenschutzkonforme Datenbereitstellung für Patienten/Probanden, Forscher und forschungsorientierte Unternehmen erhöht das Vertrauen und die Mitwirkungsbereitschaft an Studien. Zusätzlich führt das sich ergänzende Zusammenführen von Bild- und Textinformation zu einem hohen Mehrwert. Damit wird ein "digitaler Rohstoff" geschaffen, der es Forschern und forschungsorientierten Unternehmen erlaubt, neue Ergebnisse zu gewinnen sowie KI-basierte Datenanalysetechniken und medizintechnische Produkte zu entwickeln.

Biomedical research and the underpinning of health policy strategies often require structured collections of data in registries and, for technical reasons, in separate image or gene databases. In most cases, only participating researchers have access to data. Increasingly, however, data donors inquire about the nature and extent of stored data or want to have their data deleted again. However, transparent data access across separate databases requires new technical-organizational solutions, which should be realized by a data trust center and Internet portals. The University Medical Center Magdeburg (UMMD) and Halle (UMH) want to jointly develop innovative technical-organizational solutions in a new data trust association, which enables an interoperable provision of different data structures in distributed databases across locations and actors. UMH has many years of high expertise in setting up and operating epidemiological registries and studies, while UMMD has high expertise in medical informatics, especially in the evaluation and management of image data. Both sites have worked closely together for years on various registries (e.g., cancer and myocardial infarction registries) and are active partners in the BMBF's medical informatics initiative. In the project, a myocardial infarction registry with a connected image database is to be realized.

The joint data provision for patients/test persons, researchers and research-oriented companies in compliance with data protection regulations increases trust and the willingness to participate in studies. In addition, the complementary merging of image and text information leads to a high added value. This creates a "digital raw material" that allows researchers and research-oriented companies to gain new results and develop AI-based data analysis techniques and medical technology products.