EDCP-BRCA - Evaluation eines Decisions Coaching Programms zur Entscheidungsunterstützung im Rahmen der Prävention bei BRCA 1/2-Mutationsträgerinnen

In Deutschland erkranken jährlich rund 70.000 Frauen an Brustkrebs sowie knapp 7.800 Frauen an Eierstockkrebs. Bei ca. 30 Prozent der Patientinnen liegt eine familiäre Häufung für Brust- und Eierstockkrebs vor. Rund 25 Prozent dieser Frauen tragen eine pathogene BRCA1- oder BRCA2-Mutation. Frauen mit dieser Mutation haben ein deutlich erhöhtes kumulatives Risiko, an Brustkrebs und/oder Eierstockkrebs zu erkranken. Die betroffenen Frauen haben verschiedene präventive Handlungsoptionen. Sie können beispielsweise das gesunde Brustdrüsengewebe sowie beide Eierstöcke/Eileiter prophylaktisch entfernen lassen oder an dem intensivierten Früherkennungsprogramm für die Brust teilnehmen. Für diesen Entscheidungsprozess ist es enorm wichtig, dass die Betroffenen gut beraten werden.
Das Projekt zielt darauf ab, die Entscheidungsfindung der Frauen durch ein strukturiertes, modulares und bedarfsadaptiertes Coaching zu unterstützen. So soll das Verständnis für Nutzen und Risiken der angebotenen Präventionsstrategien erhöht werden. Dies soll dazu beitragen, die Entscheidungskompetenz und -qualität der Ratsuchenden zu verbessern.
In bundesweit sechs Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs erfolgt eine multizentrische, randomisierte, kontrollierte Studie mit ca. 400 Frauen. Ratsuchende werden während des ersten Arztgesprächs für die Studie rekrutiert und per Zufall der Interventions- oder Kontrollgruppe zugeordnet. Die Teilnehmerinnen der Kontrollgruppe erhalten die Routineversorgung, die Teilnehmerinnen der Interventionsgruppe zusätzlich ein spezielles Entscheidungscoaching. Die Ratsuchenden der Interventionsgruppe werden in ihrem Entscheidungsprozess aktiv von Pflegefachkräften unterstützt. Das Projekt wird für drei Jahre mit insgesamt ca. 2,1 Millionen Euro gefördert.

EDCP-BRCA - Evaluation of a Decisions Coaching Program to support decision-making within the frame of prevention among carriers of the BRCA1/2 mutation

In Germany, around 70,000 women are diagnosed with breast cancer and almost 7,800 with ovarian cancer every year. Approximately 30% of the patients have a familial frequency of breast and ovarian cancer and around 25% of these women have a pathogenic BRCA1 or BRCA2 mutation. Women carrying this mutation have a considerably higher cumulative risk of getting breast and/or ovarian cancer. The affected women have various preventive treatment options. For example, they can have healthy breast tissue and both ovaries/fallopian tubes removed prophylactically or they can take part in the intensified early breast detection program. For this decision-making process, it is enormously important that those affected receive good counseling.
The project aims at supporting the women s decision-making through structured, modular and needs-adapted coaching and is intended to increase understanding of the benefits and risks of the prevention strategies offered. This should contribute to improving the decision-making competence and quality of those seeking advice.
Nationwide, a multicentered, randomized, controlled study with approx. 400 women will be conducted in six centers for familiar breast and ovarian cancer. Those seeking advice will be recruited for the study during the initial medical consultation and randomly assigned to the intervention or control group. Participants in the control group will receive routine treatment, while those in the intervention group will also receive special coaching in decision-making. The intervention group participants will be actively supported in their decision-making by trained nursing staff. The project is being funded for three years with a total of ca. 2.1 million euros.