Deutsche Kinderkrebsstiftung der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe
Deutsche Kinderkrebsstiftung der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe
Adenauerallee 134
53113 Bonn
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich dafür ein, dass krebskranke Kinder wieder gesund werden können und in ihrer Lebensqualität und ihren Zukunftschancen anderen Kindern nicht nachstehen. Betroffenen Familien mit kompetenter Beratung und Information zur Seite zu stehen, gehört ebenso zum Aufgabenspektrum wie die Unterstützung durch den Sozialfonds in finanziellen Notlagen.
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung fördert und finanziert kliniknahe und patientenorientierte Forschungsprojekte. Damit sollen die Heilungschancen verbessert, sichere Behandlungen gewährleistet, neue Therapieansätze gefunden und Spätfolgen verringert oder völlig vermieden werden.
In der Nähe von Heidelberg unterhält die Kinderkrebsstiftung das „Waldpiraten-Camp“ – eine in Deutschland einzigartige Freizeiteinrichtung, die krebskranken Kindern hilft, wieder Mut und Kraft zu tanken und nach überstandener Krankheit ins normale Alltagsleben zurück zu finden.
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde 1995 vom Dachverband der regionalen Elterninitiativen „Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V.“ gegründet. Beide Einrichtungen sind durch ihre Satzung eng miteinander verwoben. In Stiftung und Dachverband, der 1980 als Zusammenschluss örtlicher Elterngruppen, Fördervereine und Förderkreise entstand und dem heute 74 örtliche Eltern- und Fördervereine in ganz Deutschland angehören, sind die Entscheidungsträger ausschließlich betroffene Eltern oder ehemals betroffene Patienten, die ehrenamtlich in den Vorständen tätig sind.
Die gemeinsame Geschäftsstelle hat ihren Sitz in Bonn. Die Arbeit der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder – finanziert sich überwiegend aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen.
Förderschwerpunkte der Deutschen Kinderkrebsstiftung
Multizentrische Therapieoptimierungsstudien
Für jede Tumorart gibt es eine Studienzentrale, die beratende Funktionen ausübt, Daten auswertet und die jeweiligen Behandlungspläne den neuesten Erkenntnissen anpasst, damit alle teilnehmenden Behandlungszentren sich danach richten können und die Kinder immer eine aktuelle Therapie erhalten. Studien, die sich der Behandlung von Hirntumoren widmen, bilden im Rahmen des Verbundprojektes Behandlungsnetzwerk HIT einen Förderschwerpunkt der Deutschen Kinderkrebsstiftung. Denn unter den betroffenen kleinen Patienten gibt es viele Sorgenkinder, und zur Verbesserung ihrer Situation muss noch besonders viel getan werden.
Patientenorientierte klinische Forschungsprojekte
Hierunter fallen z. B. Studien, in denen völlig neue Behandlungsansätze entwickelt werden, aber auch Untersuchungen, die sich mit den Nebenwirkungen und Spätfolgen bestehender Behandlungskonzepte beschäftigen, sowie Projekte aus dem Bereich der psychosozialen Versorgung krebskranker Kinder und ihrer Familien. Besonderes Gewicht liegt hier auf der Erforschung von Krankheitsbildern oder -stadien, für die bislang noch keine guten Heilungsaussichten bestehen.
Qualitätssicherung und Strukturoptimierung
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung unterstützt die Zusammenarbeit der Ärzte für Kinderkrebsheilkunde in der deutschen Fachgesellschaft GPOH sowie die gemeinsamen Aktivitäten der psychosozialen Dienste in der pädiatrischen Onkologie PSAPOH. Dadurch entsteht ein Erfahrungsnetzwerk, von dem alle betroffenen Kinder profitieren.
Weiterhin wird zum Beispiel die Arbeit zentraler Einrichtungen, wie z. B. von Referenzlaboren oder Tumorregistern, die bundesweit allen Kinderkrebszentren zur Verfügung stehen, durch Mittel der Kinderkrebsstiftung ermöglicht.
Zu diesem Bereich gehört auch die Entwicklung von EDV-Lösungen, die für einen schnellen und sicheren Daten